Titre du livre : « e syndrome du bocal » Auteur : Claude PINAULT Edition : lu » Date d’édition : 2009 Nombre de pages : 350 Prix de la littérature : Paroles de patient le 17/12/2009 Claude Pinault, né en 1951 à Orléans, est Issu d’une famille de maraîcher.
Après l’obtention d’un baccalauréat scientifique, il s’oriente vers des études d’agrono trois enfants (deux fil différents métiers, sa l’amèneront à travaill Grand amateur d’art, um ssion hit se mariera et aura ien qu’il ait exercé ure et la rénovation re et de jazz, Claude Pinault a également pratiqué des sports extrêmes tels que le arachute, le parapente, le saut à l’élastlque.. A 54 ans, il est atteint brutalement d’une maladie diagnostiquée « Guillain-barré » qui le rendra tétraplégique durant 14 mois.
Son long et douloureux combat contre la maladie le conduira à écrire ce livre « le syndrome du bocal LE SYNDROME DU BOCAL 4 parties : 1ère partie p. 13à 151 2ème partie p. 155 à 218 3ème partie p. 221 à 262 4ème partie p. 265 à 339 très vite d’autres symptômes vont apparaître. Au début, de simples fourmillements ankylosent ses mains puis ses membres inférieurs. IJne consultation en urgence à l’hôp’tal ‘Orléans confirmera le terrible diagnostic, Claude Pinault est atteint d’une maladie appelée le syndrome de « Guillain-Barré h. Il s’agit d’une maladie neurologique d’origine auto-immune.
Ainsi, la myéline des nerfs périphériques est détruite progressivement par les anticorps. Dès lors, le circuit électrique des ordres nerveux est altéré et les muscles sont de plus en plus mal commandés. Toutefois, selon la sévérité du syndrome, la maladie peut être réversible avec plus ou moins de séquelles… Impitoyablement, Claude Pinault subira la progression de la maladie, dans d’atroces souffrances, perdant rapidement l’usage e tous ses membres. Dans un premier temps, il sera admis en post-réanimation ? l’hôpital d’Orléans La Source.
Au cours de ce séjour, il entreverra les méandres de l’hospitalisation… cet homme qui jusque-là était actif, sportif, est alors confronté à son statut de malade, dépendant à la fois du personnel hospitalier mais également de sa famille. Il passera 3 semaines au centre de rééducation à kerpape (Bretagne), Puis intègrera le centre de convalescence « les Chardonnerets et enfin « l’Arche » un centre de rééducation dans lequel il poursuivra avec acharnement une longue rééducation. Au entre de rééducation dans lequel il poursuivra avec acharnement une longue rééducation.
Au fil du temps, des liens se créeront, une nouvelle vie sociale se construlra parmi les autres patients avec qui il se sentira davantage compris. Il passera par différentes phases psychologiques : la détresse, la sensation d’impuissance, le ras le bol, la colère, l’espoir… Ainsi, prisonnier de ce corps paralysé, son « bocal malgré un diagnostic peu optimiste, il va lutter corps et âmes, pour redevenir un «homme debout En dépit de la réticence des médecins, sa détermination l’amèneront à faire sa rééducation usqu’à l’épuisement.
Alors, contre toute attente, après 14 mois de calvalre, stimulé par sa rage de vivre, il parviendra à récupérer l’usage de ses membres. Extraits de l’ouvrage « On va vous faire une P. L » « des PV je connais assez bien. Mais des PL.. c’est quoi ? » p. 38 . Une infirmière utilise un jargon bien spécifique à son métier, sans se soucier de savoir si cela est compréhensible pour C. Pinault. Dans ce contexte où le patient est déjà angoissé, cette maladresse peut être une nouvelle source d’anxiété. « Elles sont dans leur quotidien.
Je les vois comme des utomates. Elles ne me voient pas comme un homme. » p. 45 « Je craignais chaque matin la toilette. Annie je la redoutais. Elle pensait que mes douleurs étaient psychosomatiques. » p. 78 toilette. Annie je la redoutais. Elle pensait que mes douleurs étaient psychosomatiques. » p. 78 . Ces deux extraits démontrent bien à quel point les professionnels, noyés dans leur quotidien parfois difficile, peuvent oublier que les patients sont aussi des êtres humains. Déjà amoindris par leurs conditions, les malades ont besoin de se sentir respecter. ne relation d’empathie est importante car elle ermet de garder un œil attentif sur la personne soignée et de déceler les éventuels changements. « La douleur devient insupportable, mes nerfs sont en feu. une tornade de violence me submerge. Un tsunami imprévisible déferle dans mon corps. les supplices se succèdent. » p_55 . Cet extrait témoigne de l’état de souffrance extrême de C. PinauIt. Il exprime à quel point son combat est ardu car, chaque jour, chaque nuit, il est obligé de le mener seul et dans le silence.
Par ailleurs, sachant que la morphine lui est fortement déconseillée, on peut penser que l’équipe médicale qui n’est pas n mesure d’apaiser ses douleurs, risque de se sentir également déstabiliser. « Mais madame, comprenez-moi bien, il pourraity avoir 15 kinés au-dessus de lui, quand y a plus de jus, y a plus de jus. Malheureusement, c’est fini…. » p. 127 . Tout le monde n’a pas la ténacité de C. Pinault. Ce genre de révélation pourrait avoir un effet dévastateur sur le moral PAGF Pinault.
Ce genre de révélation pourrait avoir un effet dévastateur sur le moral de certains malades. Là encore, la façon de communiquer est essentielle. « … la becquée, c’est vraiment l’invalidité. » p. 138 « l’infantilisation était en marche. Dorénavant, j’ouvrirai la bouche sur ordre. » p. 139 « Depuis deux mois, je ne m’étais pas vu dans une glace. Mes larmes ont coulé devant ce pauvre mec allongé, décharné, couleur cadavre… (… ) Je ne me suis pas reconnu. » p. 176 « Ma langue collée ne pouvait rien dire.
Seuls mes yeux crièrent au secours. » p. 184 . Ces extraits qui sont particulièrement émouvants, décrivent parfaitement la détresse de cet homme qui jusqu’à présent, n’avait pas pris conscience qu’il était handicapé comme les autres patients. Le reflet de son image dans un miroir va largement y contribuer. Il sait que sa (sur)vie dépend du personnel soignant ? qui il est obligé de se soumettre. « Le handicap me rendait agressif. J’en voulais à mon corps de m’avoir trahi. J’en voulais à tout le monde. » p. 33 Appréciation Ce livre est très plaisant à lire car l’auteur a su trouver un style à la fois dynamique et très accessible. Il aborde des situations souvent dramatiques avec beaucoup d’humour. Ce récit m’a permis de découvrir cette maladie « Guillain-Barré qu’il nous fait découvrir par rapport à son expérience intérieure. Son regard sur les Guillain-Barré », qu’il nous fait découvrir par rapport à son xpérience intérieure. Son regard sur les différents professionnels de la santé, le travail des kinésithérapeutes qu’il décrit au travers de son vécu est très intéressant.
Ainsi, il décrit certaines prises en charge avec précision comme l’hygiène corporelle, la prise de repas « la becquée »… des situations dans lesquelles nous, travailleurs du social somment souvent amenés à rencontrer dans notre métier. II permet de nous rendre compte que certains actes, certains comportements, ou un certain langage ne sont pas adaptés. Il nous sensibilise au fait qu’une personne qui reste allongée u assise dans un fauteuil roulant toute la journée, qui n’a plus la capacité ni de se nourrir, ni de se laver, ni de shablller. ?? par elle-même, a le droit comme tout un chacun de montrer son mécontentement ou un moment de faiblesse. On comprend par ailleurs, l’importance de la relation entre le soignant et le soigné. Le soigné se reposant totalement sur le soignant. C’est un livre qui mérite d’être lu par les professionnels du secteur médico-social car il nous fait réfléchir sur notre pratique professionnelle. Au final, C. Pinault nous donne une formidable leçon de courage.
