En effet, ce livre nous fait pénétrer dans la vie d’une famille parisienne devant affronter une épreuve que nulle ne devrait avoir à subir : la maladie d’un être cher. Ici, la malade est la fille de l’auteur : Tha•lÉ, deux ans au moment de la découverte de sa maladie génétique orpheline par les médecins, le 1er mars 2006. La pathologie dont celle-ci souffre, appelée leucodystrophie métachromatique, est peu connue au moment de faction. Seule certitude : elle est mortelle, et il ne reste que quelques mois ivre à la petite fille.
A ce moment précis, la vie d’Anne-Dauphine, celle de son mari Loïc, et celle de Gaspard, le frère de Thaïs, va être bouleversée à jamais. A partir de ce jour, ils devront apprendre à côtoyer la douleur de la petite, et vivre en sachant qu’elle peut s’envoler tout moment . Ils vont alors décider que : « Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu’on ne peut pas ajouter de jours à la vie D. Ainsi, l’enfant aura la vie qu’elle mérite d’avoir. Une vie certes douloureuse et terriblement injuste, mais une vie avec des moments de plaisir, es moments d’amour, des moments heureux…
C’est à cela que va se résumer le reste de la vie de Thaïs : recevoir et donner de l’amour, sans modération. A la page 28 du livre, un passage du livre met clairement cela en évidence : « Ma Thaïs, tu as entendu tout ce qu’a dit le docteur. Il nous a expliqué que tu ne pourrais plus marcher, plus parler, plus voir, plus bouger. C’est très triste, c’est vrai. Et nous avons beaucoup de chagrin. Mais, ma c 2 OF s plus voir, plus bouger. Cest très triste, c’est vrai. Et nous avons beaucoup de chagrin. Mais, ma chérie, ça ne nous empêchera jamais de t’aimer.
Et de tout faire pour que tu aies une vie heureuse. Je te le promets, mon bébé : tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres petites filles ou comme Gaspard, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d’amour. » La famille de Thaïs va faire preuve d’un courage sans limite, jusqu’à ce que à la dernière page du livre : « Un soupir. Un seul. Long et profond. Il résonne fort dans le silence de cette nuit qui précède Noël. Penchés tout contre notre petite fille, Loic et oi retenons notre souffle pour recueillir le sien. Le dernier. Thaïs vient de mourir.
A Dieu, petite Thaïs. » Page 2 sur 4 Ill) Analyse Si je devais décrire cette œuvre en un seul mot, je choisirais « percutant En effet, dès les premières lignes, j’ai été bouleversé par l’histoire tragique de cette famille. De plus, je trouve que l’auteur fait passer une quantité incroyable d’émotions à chaque page… Elle m’a donné envie de poursuivre la lecture tout au long du livre et m’a plongé dans l’histoire comme jamais aucun livre ne l’avait fait auparavant. Le fait que ce soit une autobiographie, et donc des faits réels, ne fait que renforcer l’attention accordée à l’histoire.
Avant la lecture de l’ouvrage, mon avis était totalement différent sur le sujet. En effet, je pensais que dans cette situation, les larmes, la trist 3 OF s totalement différent sur le suet. En effet, je pensais que dans cette situation, les larmes, la tristesse, et le désespoir étaient la seule fin possible Selon moi, il était impossible de continuer à aimer la vie et de rester fort après que la maladie et la mort nous aient arraché un enfant, un rère ou une sœur. Cependant, les membres de la famille Julliand m’ont prouvé que l’on peut continuer à vivre heureux, même après une telle épreuve.
Aujourd’hui, Anne-Dauphine et Loic ont trois enfants .. Après le décès d’AzyIis, leur deuxième fille, et celui de ThaiS, ils ont pris le risque à deux reprises de revivre la tragédie qu’ils avaient déjà connu deux fois Leur force et leur courage m’impressionnent. A mon avis, le fait qu’Anne Dauphine ait choisit d’écrire son histoire est très bénéfique pour plusieurs raisons. Tout d’abord, e pense que ça lui a servi de thérapie, et c’est peut être l’une des raisons qui l’a motivé à écrire. D’autre part, ça lui a permis de rendre un hommage à sa fille.
Et enfin, grâce à elle, plusieurs centaines de milliers de personnes connaissent la leucodystrophie métachromatique. La lecture de ce livre, de cette vie, de cette grande histoire d’amour m’a apporté quelque chose. En effet, elle a changé ma façon de penser et ma vision de la mort infantile. Elle m’a appris que quelque soit la situation rencontrée, il faut toujours garder la tête haute et profiter du moment présent. Personnellement, cette famille est devenue un exemple de conduite à tenir pour moi. OF S Page 3 sur 4 IV) Conclusion Tout d’abord, nous pouvons affirmer que le livre a intéressé un très grand nombre de personnes. En effet, plus de 200 000 lecteurs ont étés touchés par l’histoire des Julliand selon le site Amazon. Ce site nous indique également que l’ouvrage a remporté en 2011 le prix Paroles de Patients, ainsi que le Prix Pèlerin du témoignage 2013. De plus, dans l’un des témoignages de l’auteur, elle dit qu’elle a été encouragée par ses premiers lecteurs à publier son anuscrit, car tous avaient une vision différente après avoir lu son histoire.
Enfin, en plus d’avoir fait réfléchir des milliers de personnes, Anne-Dauphine a sans doutes participé à faire avancer la rechercher en ayant fait connaitre la maladie à un grand nombre de personnes. En effet, sur le site de l’ELA (Association Européenne contre les Leucodystrophies), nous pouvons voir un article nommé « Thérapie génique réussie pour trois enfants atteints de leucodystrophie métachromatique » Grâce à elle, trois familles ne connaitront pas la peine qu’elle a connu.
